Ndersa shkruaja mbi “epidermolisi bollosa” ne mendje me me vinte nje femije i prekur prej kesaj semundjeje. Ai eshte nje femije te cilin e kam njohur nga afer, ka vizituar shtepine time, ka luajtur me femijet e mi. Tani qe po me vjen nder mend hera e pare qe ai hengri nga luga e djalit tim ndihem ne faj. Ndihem ne faj sepse menjehere mendova “do t’ja ngjite edhe djalit tim”. Sigurisht menjehere u sigurova te merrja informacionin e duhur qe kjo semundje nuk merrej as nepermjet peshtymes dhe as nepermjet kontaktit te lekures.
Sa pak dija per keta femije. Keta femije qe jane po aq te brishte sa krahet e nje fluture dhe jo me kot quhen “femijet flutur”. Ai kishte nevoje per ndihme ne gjithcka qe bente: te ulej, te ngrihej, te hante… pavaresisht se ishte gati 4 vjec. Ai tani e kishte pranuar semundjen e tij dhe deri diku ishte mesuar ti sherbente vetes te vet te pakten per gjerat minimale. E dinte qe duhej te kishte kujdes kur ecte pasi nese vritej plaget i hapeshin me keq, e dinte se nuk mund te hante cfare te donte (semundja i kishte rrezuar te gjithe dhembet), e dinte se gjithmone duhej ta leshonte gjithmone lodren e preferuar pasi duart e tij nuk kishin force ta terhiqnin drejt vetes. Flasim per duart… duart e tij nuk kishin gishta, pasi e tille eshte semundja dhe madje as kembet e tij nuk kishin gishta dhe per kete kishte veshtiresi ne ecje.
Nena e tij tani ishte e gezuar pasi kjo ishte gjendja fizike e mire qe femija e saj ka pasur ndonjehere. Ndersa nje dite tregonte momentet e fillimit, e madje duke treguar edhe ato qe kane ndodhur jo me larg se nje vit me pare, mendoja “si ja ka dale”? Si ja ka dale ta laje, si ja ka dale ta fashoje pas cdo nderrimi, si ja ka dale te mbylle cdo plage qe femijes i hapej pothuajse cdo dite? Ajo ne syte e mi nuk ishte thjesht nje grua, ajo ishte nje heroine mbi te gjitha qe cdo dite jetonte me shprese dhe nuk thoshte kurre nuk ka zgjidhje!
Ne cdo fjale kishte dhimbje nga ana e saj dhe adhurim per te nga ana ime. E adhuroja per menyren si i kishte perjetuar gjerat nga lindja e femijes e deri tani. “O zot”, mendoja me vete ndersa ajo fliste, “ta mendosh qe ankohesha se djali im vuante nga kolikat”, “ta mendosh se shqetesohesha qe i perseritej myku i kembes”…
“ Ne fillim cdo gje ishte ne rregull, femija ishte i shendetshem, pavaresisht se lindi ne muajin e tete te shtatzanise. Diten tjeter bashkeshorti me tha se femijes i kishte dale nje problem dhe duhet te nisej me urgjence drejt spitalit simoter te Tiranes. Ata duhej te udhetonin drejt Athines”, jane keto fjalet e saj ndersa me tregon gjithcka. Ishte nje moment qe e kisha pritur shume gjate, te dija cfare kishte ne te vertete ai femije. Nuk e kisha prekur kurre ate teme dhe cdo dite qe e takoja sillesha sikur ai femije te mos kishte asgje qe nuk shkonte. E gjithe kjo sepse nuk doja ti hapja asaj nene nje plage qe i dhembte po ta kujtonte. Te pakten keshtu mendoja une, por ne te vertete edhe ajo dukej sikur priste qe dikush t’ja hapte kete “teme” dhe te kishte mundesi te fliste, te ndante me dike ato momente qe i ndryshuan jeten. E ndersa vazhdon: “Djali u nis bashke me burrin drejt spitalit te Athines me helikopter, pasi gjendja ishte kritike. Une nuk shkoja dot, isha e detyruar te qendroja ne spital derisa te me mbyllej plaga e operimit. Ne fillim me thane se femijes ne trup i kishin dale disa pucrra te cilat per mjeket e spitalit ku ndodhesha nuk ishin te njohura. Ndersa burri me tregonte se me mberritjen e tij dhe te djalit ne Athine, mjeket e siguruan se me kujdesin e duhur gjithcka do te shkonte mire. Ata kishin pare shume femije me kete semundje dhe ndoshta rasti jone nuk ishte nga me te rendet. Por per mua ishte sepse behej fjale per femijen tim dhe per nje semundje komplet te panjohur. Pas nje jave u nisa dhe une drejt Athines dhe shkova per te pare gjendjen nga afer, te degjoja cfare thoshin doktoret. Gjerat nuk ishin ashtu sic mi kishin thene mua ne telefon. Kur shkova gjeta nje femije me plage ne trup, madje nuk mund ti quaj as plage. Djalit tim i ishte hapur vende-vende mishi dhe keto ishin perhapur kudo. Ne koke, ne fytyre, ne kembe, ne dore… kudo. Kam qare shume dhe thoja cfare do te bej. Mjeket me siguruan se me kalimin e kohes gjithcka do te rregullohej. Duhej te tregohesha e forte. Dhe e tille u tregova, pavaresisht se mosha dhe durimi sa vinin dhe po me linin. Po shkoja gati 40 vjec, kisha rritur edhe 3 femije te tjere dhe ky problem dukej se po me fundoste… Pavaresisht te gjithave, u mundova te kthjellohem ne mendjen time tashme shume te renduar dhe degjova me kujdes ato qe mjeku kishte per te me thene. E ruajta ne kujtese cdo detaj te keshillave per kujdesin qe duhet te tregoja ndaj dajlit dhe u largova drejt Shqiperise. Nuk mund ta harroj kurre fytyren e nenes time kur pa djalin te zbriste nga makina. Madje as fjalet e saj shume kohe me vone: “mos u shqeteso per gjendjen e djalit tani, pasi eshte per marshalla. Kur zbrite nga makina diten qe erdhet nga Greqia ai dukej si nje cope mish nga plaget ne trup”. Cdo dite dhe cdo nate u mundova te kujdesem ne menyren e duhur qe plaget te mos infektoheshin. Tani shpresoj qe operacioni per hapjen e duarve te dale me sukses, pasi ka raste qe ndodh e kunderta. Shpresoj qe fati te mos jete kunder nesh, kunder djalit tim dhe mua. Shpresoj gjithashtu qe dhembet e reja ti dalin te shendetshme. Nuk dua ta besoj qe dicka mund te shkoje ende keq, nuk dua ta besoj dhe nuk do te shkoje” !
Kjo histori i ka prekur te gjithe ata qe e njohin ate djale. Eshte aq i zgjuar dhe i dashur. Sa pak dime ne rreth botes te ketyre femijeve. Dhe me e keqja e gjithe kesaj eshte se deri me sot nuk ka asnje lloj kure qe ti sheroje perfundimisht femijet e prekur nga kjo semundje. E vetmja gje qe personalisht shpresoj eshte qe rastet e tilla te jene gjithmone e me te pakta.

Lexoni edhe: Jonathan, edhe ai eshte nje femije flutur