Epidermolisi Bullosa është një sëmundje që është shfaqur në shumë raste edhe në Shqipëri, sëmundje e cila kërkon një kujdes të veçantë pasi lëkura e fëmijës është tepër delikate, aq delikate sa krahasohet me një krahët e një fluture. Ata janë “fëmijët flutur”. Një prej tyre është edhe Jonathan Pitre, i cili tashmë është 16 vjeç. Pasi kthehet nga puna, nëna e tij Tina Boileau, i bën një banjo djalit të saj duke shtuar në ujë dizinfektuesin “Javex” si edhe kripë, një përzierje e cila shërben për të luftuar bakteriet që ndodhen në lëkurën e fëmijës. Nëna duhet të ndihmojë gjithmonë Jonathan të futet në vaskë dhe më pas e pastron atë me anën e një garze të posaçme. Kujdesi është maksimal pasi në të kundërt lëkura e fëmijës mund të lëndohet.

“Më duhet të kujdesem gjithmonë për lëkurën e Jonathan, e cila pas banjos duhet të fashohet me anën e garzave në zonën e gjunjëve, bërrylave dhe këmbëve. Pjesa më e vështirë është largimi i garzave nga plagët e hapura dhe zëvendësimi i tyre me një të re. Të dy bashkë mundohemi ta bëjmë gjithçka sa më pak të dhimshme. Ndonjëherë është edhe Jonathan që më ndihmon, ndonjëherë përdorim pinceta dhe ndonjëherë gishtat. Jonathan e konsideron gjithcka si një puzzle (lojë formuese). Kanë kaluar shumë kohë që nga shfaqja e fshikëzës së fundit në lëkurën e tij dhe gjatë kësaj kohe Jonathan i është nënshtruar 3 opearacioneve për hapjen e gishtave të duarve. Kohët e fundit kemi vënë re se duart kanë filluar të mbyllen. Mund të këshilloj të gjitha nënat se është shumë e rëndësishme të mësojnë si të jetojnë me këtë problem, në mënyrë që të jenë në gjendje ta bëjnë fëmijën të përballojë më mirë dhimbjet. Tashmë bisedat tona nuk kryhen më rreth sëmundjes, por rreth gjithçkaje tjetër që ka të bëjë me jetën e përditshme. Unë tashmë jam bërë eksperte e mjekimit të plagëve por edhe e ngritjes së moralit të fëmijës tim, dhe këtë duhet ta bëjnë të gjitha nënat. Është shumë e rëndësishme, fëmija do të ndihet i sigurt falë jush. Fillova të mendoja se ishte shumë e rëndësishme të buzëqeshja, kur e gjente forcën djali im të buzëqeshte çdo mëngjes pse të mos e gjeja edhe unë? Unë jam forca për atë, por ai është për mua një forcë edhe më e madhe, ai është kuptimi i vërtetë i forcës shpirtërore dhe vendosmërisë”, janë këto fjalët e nënës së Jonathan, i cili nga ana tjetër shprehet:

“Ajo e di se kush jam unë, e di se si “funksionoj” unë, ajo është e vetmja që e di çfarë të bëjë në çdo situatë. Ajo bën gjthçka për të më ardhur në ndihmë pa u shqetësuar asnjëherë për veten e saj. Nuk mund të imagjinoja të kisha në jetën time si fëmijë flutur një nënë më të mirë, një nënë më  të përkushtuar. Unë e dua shumë nënën time, për atë që ajo është, për atë që ajo është duke bërë për të luftuar sëmundjen time”.

Nëse edhe ti je një nënë, fëmija e së cilës vuan nga kjo sëmundje merr kurajo, mblidh forcat e duhura për ta bërë fëmijën të ndihet më mirë, të ndiejë më pak dhimbje, të gjejë mbështetje tek ty!