“Zonjë më duhet t’ju informoj se fëmija juaj ka sindromën down”, gjithçka filloi me këto fjalë dhe ndoshta në atë moment për ne ndryshoi e gjithë jeta jonë. Më dukej sikur po jetoja në një makth nga i cili nuk doja të zgjohesha asnjëherë. Mbaj mend se në atë moment që mjeku tha ato fjalë të dy me bashkëshortin kemi qarë. Shpesh e pyesnim veten pse duhej të ndodhte pikërisht tek fëmija jonë një anomali gjenetike, pse fëmija jonë nuk mund të vinte në jetë pa asnjë problem. Por vendimi tashmë ishte marrë! Në nuk mund të vrisnim fëmijën tonë vetëm sepse ai kishte një kromozom më tepër!
Me kalimin e kohës filluam të mësonim më shumë rreth sindromës down dhe tashmë ajo që për ne ishte diçka gati e panjohur u bë bashkëudhëtare e jetës. Mbaj mend se në momentet e para nuk dija se për kë, por ndihesha vërtet keq, për veten dhe bashkëshortin tim që po sillnim në jetë një fëmijë me kete sindromë apo për vet fëmijën që ndoshta do të ndihej i refuzuar, ndoshta do të ndihej ndryshe nga fëmijët e tjerë.
Pas shumë kërkimesh në internet dhe leximit të literaturave që flisnin në lidhje me këtë sindromë, mësuam se fëmija jonë do të kishte një vonësë në përshtatje dhe mësim, vonësë në të folur, aftësi motorike të reduktuara të cilat mund të jenë të formës së lehtë ose të rëndë, si edhe një zhvillim më të ngadaltë në aspektin emocional, social dhe intelektual. Por sërish më lindin pyetje brenda vetes time. Deri në çfarë pike mund të ndikonin këto në lidhje me aftësinë e të mësuarit të fëmijës tim? Si fillim i thashë vetes: -qetësohu! Fëmija jot nuk është handikap, është thjesht një fëmijë që do t’i mësojë gjërat më me vështirësi, megjithatë çdo fëmijë me sindromen down është ndryshe dhe ka një talent personal. Mësova gjithashtu se disa prej fëmijëve me sindromën down kanë aftësi të mësojnë në mënyrë të tillë sa arrijnë ta shijojnë jetën e tyre në mënyrën më të mirë të mundshme.
Dhe pse duhet të ndihesha keq? Sa nëna si puna ime në atë moment mund të ndiheshin njësoj? Pse duhet të ndihemi keq për një sindromë të cilën nuk mund ta parandalojmë as para dhe as gjatë shtatëzanisë? Nuk është faji i askujt, edhe pse është një goditje shumë e madhe për ne prindërit, sidomos në momentet e para që e mësojmë.
Mendoja me veten time: “Tani fëmijën tim e shpëtova, e shpëtova nga vetë mendimet e mia negative për ta hequr. Tani më duhet të kuptoj mënyrën si duhet ta ndihmoj fëmijën tim dhe veten time për të bërë një jetë sa më të mirë, përkrah sindromës down”!
Dhe ndërsa mendoja këto brenda vetes time e kisha pranuar realitetin, edhe pse fillimisht nuk ishte aspak e lehtë, madje mund të them se për ne si çift ishte një shok. Megjithatë ne nuk duhej të qanim më as për fëmijën tonë dhe as për veten tonë. E donim shumë, ishti fëmija jonë dhe mezi prisnim ta përqafonim!
Mund të them se edhe pas lindjes ekzistonin brenda meje ndjenja frike se mos ajo nuk do të pranohej në shoqëri dhe se me kalimin e kohës do të ndihej edhe më shumë e refuzuar. Mbaj mend një ditë kur ajo ishte rreth 4-5 vjeç dhe unë qaja, mu afrua dhe më tha: “Mami mos qaj, nuk ka asgjë për të cilën ti duhet të qash”, sigurisht që ajo nuk e dinte arsyen e lotëve të mi, por për mua ato fjalë ishin diçka që më bëri të mendoja. Në atë moment e mblodha veten, i largova mendimet e këqija dhe fillova të mendoja se çfarë duhet të bëja për të ndihmuar vajzën në mënyrë që të bënte sa më shumë progres.
E dini se cili është sekreti për të rritur mirë një fëmijë me sindromën down? Dashuria! I jepni sa më shumë dashuri, të tjerat kanë më pak rëndësi. Filloni mendoni edhe ju si unë, edhe pse është me sindromën down është një njeri, një fëmijë dhe si gjithë fëmijët e tjerë ka nevojë për t’u edukuar, për t’u socializuar, për t’u njohur me botën në bazë të ndihmës së prindërve. U përpoqa ta përfshija vajzën time në të gjitha aktivitetet që bëheshin në familje në mënyrë që të stimulohej sa më shumë, dhe një mënyrë tjetër e mirë për ta bërë këtë do të ishte loja dhe programet specifike të cilat do të ndihmonin në një zhvillim të bazuar në aftësitë e tyre.
Ndihma ime dhe e bashkëshortit duhej të jepej menjëherë pas lindjes, ndihmë e cila konsistonte në ndjekjen e disa programeve të caktuara të cilat përfshinin fizioterapinë, logoterapinë, vëmendje shumë të madhe nga ana e të gjithë familjarëve, si edhe një mbështetje shumë e madhe emocionale. Personalisht mendoj se të gjithë kishim nevojë për mbështetje emocionale, jo vetëm vajza por edhe ne.
Sigurisht që edukimi i saj nënkuptonte edhe vendosjen e limiteve. Ajo ishte një fëmijë si gjithë të tjerët dhe për këtë nuk mund të lejohej të bënte gjithçka dëshironte, nuk mund të thyheshin rregullat e vendosura nga familja.
Mund t’ju them se një ndihmë e madhe për ne ishte përdorimi i gjuhës së shenjave, të cilat i shoqëronim me fjalë. Kjo do të ishte një mënyrë e mirë që vajza të mësonte të shprehte nevojat e saj elementare si, dua te pi diçka, akoma, fund, kam uri, kam gjumë, të cilat ja mësonim nga 2-3 në javë, duke ja përsëritur vazhdimisht.
Dërgimi i vajzës në një shkollë normale do të ishte diçka shumë e vështirë për të, duke qënë se aftësitë e saj së të mësuarit do të ishin të ngadalta, megjithatë do ta ndihmonin atë t’ja dilte vetë si edhe të përmirësonte në aspektin intelektual. Ende dhe sot kjo është dëshira jonë më e madhe të cilën nuk e di nëse do ta realizojmë dot! Ndonjëherë ndihem e pashpresë në këtë drejtim, pasi e di që zhvillimi i saj është më i ngadaltë dhe me kalimin kohës midis saj dhe bashkëmoshatarëve do të krijohet një hendek, megjithatë unë përpiqem shumë që ajo të pranohet nga ata si një prej tyre dhe ta përfshijnë në aktivitetet që zhvillojnë.
Jeta nuk është aspak e lehtë, me apo pa një fëmijë me sindromën down. Çdo person në botë ka një problem që ja vështirëson jetën, dhe sot unë them se kjo është vështirësia e jetës time, vështirësia dhe kënaqësia më e madhe. Mund të them se kënaqësia që më fal vajza ime i kalon sakrificat e bëra! Dhe mund të them se sakrificat janë shumë, pasi të rritësh një fëmijë me sindromën down nuk është diçka e lehtë. Krahas një zonje shtëpie nëna duhet të mësojë të jetë fizioterapiste, nënë e duruar, infermiere, mësuese për fëmijën e saj. fëmija me sindromën down rritet dhe mëson çdo ditë të jetës eksperienca të reja, mëson si t’i vlerësojë ato dhe të shfrytëzojë mundësitë. Sot ju them një këshillë:                                    I falni sa më shumë dashuri!                                                                                                                                                 Kujdesuni për të njësoj si janë kujdesur prindërit e tu për ty, tregohuni shumë të duruar dhe të qetë. Mbani mend diçka, sa më shumë dashuri t’i jepni një fëmije me sindromën down, do ta merrni atë dyfish”!

Lexoni dhe: Cfare dini rreth Sindromes Down?