Courtney dhe Evan Westlake janë dy prindër që kanë sjellë në jetë një fëmijë nga shtatzania e dytë e gruas. Gjatë vizitave tek mjeku ata ishin tepër të emocionuar dhe dukej se gjërat po shkonin për mrekulli, ata nuk mund të ishin më të lumtur se kaq. Një ditë zbulojnë se ajo ishte një vajzë! Ky ishte një gëzim i madh, dhe ditët kalonin duke menduar si do të ishte pamja e saj…

 

Dita e shënuar…
Disa ditë pas Vitit të Ri vjen dita e shënuar. Vajza lindi por fatkeqsisht ata nuk mundën ta merrnin në shtëpi. Vogëlushja kishte një problem në lëkurë, e cila kishte një shtresë më shumë dhe me ngjyrë të verdhë. Nuk ishte në gjendje të lëvizte dhe temperatura trupore ishte tepër e lartë. Brena, vajza e vogël ju nënshtrua menjëherë shumë terapive, pa të cilat nuk do të ishte në gjendje të mbijetonte. Ndërkohë prindërit gjatë dy javëve të para nuk mundeshin as ta merrnin në krah.

 

 

Problemi u diagnostikua…
Brena vuante nga një sëmundje e rëndë gjenetike e qujtur “Iktioza e arlekinit”, dhe bën që lëkura e personave të prekur të rritet dhe zhvillohet me shpejtësi. Kjo shkakton skuqje në lëkurën tek sytë, goja, hunda dhe veshët, është një sëmundje pa kurim dhe me pasoja fatale në disa raste. Kjo sëmundje do të ishte sfida e kësaj vogëlushe dhe familjes së saj.

 

Kështu filloi edhe rrugëtimi i tyre 
Komentet shpesh ishin të ashpra, dhe kjo na shqetësonte”, shprehet nëna. “Fëmijët e tjerë i largoheshin Brenës dhe nuk e kuptoj se përse njerëzit krijojnë distanca nga personat që kanë një problem shëndetësor që i bën ata të kenë një mangësi në aftësitë e tyre apo të duken ndryshe”. Fjalët e nënës janë tepër me vend! Ndërsa lexoj këtë histori mendoj si nënë dhe pjesë e kësaj shoqërie se gabimi fillon nga ne! Përse ne prindërit nuk bëjmë dika për t’ju mësuar fëmijëve vlerat e vërteta së të qënit pjesë e shoqërisë, vlerat e vërteta së të jetuarit? Përse favorizojmë sjelljet e ashpra dhe refuzuese? Përse i bëjmë fëmijët me një sëmundje të caktuar të ndihen ndryshe? Fëmijët kanë nevojë të rriten të lumtur dhe jo të paragjykohen dhe historia e Brenës duhet të na mësojë se të gjitha vështirësitë mund të kapërcehen mjafton që dashuria për ta të jetë e pakushtëzuar. Shpesh prindërit humbin shpresën se do të shkojë mirë pikërisht sepse ne nuk i bëjmë të ndihen të qetë në problemin që kanë, sepse në vend që t’i mbështesim kur dalin në park, t’i lejojmë të marrin ajër, ne i mbytim me fjalë apo shikime që thellë-thellë i bëjnë prindërit dhe fëmijët të ndihen fajtorë për sëmundjen.